ALS Vincent weer thuis is

ALS Vincent weer thuis is

Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt. Maar wat betekent sterk zijn?  Ik hoor regelmatig van mensen "dat wij zo sterk zijn", "dat het knap is hoe wij met deze situatie omgaan" en "dat het knap is dat wij nog op de benen staan". Maar is dit wel zo? Kun je dit wel knap noemen? En staan wij eigenlijk nog wel op onze benen?

Afgelopen donderdag is Vincent na drie zware weken in Seattle weer thuis gekomen. Omdat hij nog een cavitation surgery nodig had moest hij iets langer blijven dan gepland. De laatste operatie viel hem erg zwaar. Deze twee holtes zijn  open gemaakt, schoongemaakt en weer dicht gemaakt met bot gemaakt van stamcellen. Door deze techniek kunnen de cavitations dicht groeien zodat er geen bacteriën of parasieten meer in kunnen nestelen. De laatste twee holtes waren gevuld met stukken rottend bot en er is zelfs een stuk plastic gevonden. Hoe dat daar komt weten we niet. Waarschijnlijk is dit achtergebleven na de extractie van zijn verstandskiezen. Uit statistieken is gebleken dat 97% van de kanker- en ALS patiënten een wortelkanaalbehandeling hebben ondergaan in het verleden. Dr Klinghardt en samenwerkingspartner Dr Mutter zijn van mening dat Vincent ziek is geworden  door een combinatie van verschillende triggers. Zo is de hoofdoorzaak de ziekte van Lyme plus 2 co-infecties in combinatie met zware metalen. Zware metalen zijn gaan stapelen door zaken als het onveilig verwijderen van Amalgaam vullingen en een wortelkanaalbehandeling. Ook vaccinaties en bestrijdingsmiddelen hebben waarschijnlijk een bijdrage geleverd aan deze stapeling. Zijn behandeling is daarom vooral gericht op detoxen van deze metalen.

De drie weken in Seattle stonden vooral in het teken van het maken van een behandelingsprotocol. Iedere dag werd gekeken hoe hij op de medicatie en supplementen reageerde waardoor er echt een individueel protocol is ontstaan. Hij heeft een koffer vol medicatie en supplementen meegenomen zodat hij voor de komende 4 maanden thuis door kan gaan met zijn behandeling. Dit houdt in dat hij ongeveer 100 supplementen moet innemen, verschillende drankjes moet drinken, infuustherapie krijgt en dat hij zich dagelijks met Heparine moet spuiten. Ook moet hij 5 dagen in de week, 45 min lang onder een laserapparaat die we hebben aangeschaft. Dit, om de zware metalen sneller te laten afbreken. De gehele behandeling hadden we begroot op 11.000eu, helaas bleek dit drie keer zo duur te zijn onder andere door zijn operaties. We zijn ontzettend blij met deze kans maar hopen dat hij de behandeling kan afmaken.
Ook moet Vincent volledig anders gaan eten. Er is geadviseerd om volledig organisch, veganistisch en rauw voedsel te gaan eten zonder gluten, lactose en suiker volgens de methode van Dr. Mutter. Dit is best een uitdaging.. ook omdat een ALS patiënt absoluut niet mag afvallen. We beginnen eerst maar met biologisch eten waarbij hij wel kip en eieren gaat eten. Deze proteïnen heeft hij toch nodig om zijn spierafbraak niet te stimuleren.

Hoe  weten we als de behandeling aanslaat?? Dat zal de tijd leren... Helaas bestaan er geen metingen die kunnen aangeven hoe het staat met de ALS behalve spierfunctie onderzoeken. We zullen echt geduld moeten hebben. Vincent voelt zich echter wel beter dan voordat hij naar Seattle ging. Hij geeft aan dat hij minder last heeft van een "wattenhoofd", de spanning in zijn kaak is weg, en zijn nek voelt krachtiger. Er is niks veranderd in zijn spraak-, slik- en handfunctie. Zijn spraak- en handfunctie zijn  sinds de tweede kuur met Penicilline en Hydrocortison behoorlijk verslechterd. We hopen daarom dat de derde kuur, die aanstaande maandag start, weer iets van verbetering gaat opleveren.

Ik en de kinderen waren erg blij dat we Vincent en Ruud weer konden ophalen van Schiphol. De kindjes renden op hem af zodra ze zijn krullen zagen. Ik schrok wel een beetje van zijn dikke kaak en een tand minder in zijn mond. En toen kwam het besef dat ALS helaas ook is meegekomen uit Seattle. Ik merkte dat toen Vincent in Seattle was ik hem natuurlijk heel erg mistte maar zodra ik eenmaal mijn draai had gevonden met de kinderen en werk vond ik het ook wel fijn om even een adempauze te hebben van ALS. Door alle bevindingen en behandelingen kreeg ik weer enorm hoop en het gevoel dat het wel goed gaat komen. Nu hoop ik dat natuurlijk nog steeds maar ik voel de tijdbom wel weer tikken. Door die tijdkom komen er ook allerlei vragen naar boven: hoe gaat het met zijn spraak? Gaat het achteruit? Oh hij laat iets vallen, shit komt dat doordat hij achteruit gaat? Het is vermoeiend en verwarrend om de hele dag angst te voelen, angst wat soms reëel is maar soms ook niet, er is helaas zoveel te verliezen. Soms ziet de wereld er daarom erg donker uit.
Samen strijden we ons eigen gevecht:  Vincent voor zijn leven om zo lang mogelijk bij ons te zijn en ik om mezelf overeind te houden, het gezin draaiende te houden en Vincent te ondersteunen. Het is het zwaarste gevecht van ons leven maar we doen ons best..