ALS vechten geen optie is

ALS de tweede kuur klaar is Tijd is een relatief begrip wat bedacht is door mensen. We denken vaak in begrippen als verleden, heden en toekomst terwijl eigenlijk alleen het huidige moment echt bestaat. Maar wat is nu precies "het huidige moment"? Wordt dit moment niet opgebouwd door bouwstenen uit het verleden? En hoe schrap je de toekomst uit het huidige moment wanneer je moet leven met de diagnose ALS? Terwijl ik dit blog schrijf druppelen de laatste druppels Penicilline G en Hydrocortison door het infuus van Vincent. De tweede kuur zit er bijna op en wat zijn deze drie weken voorbij gevlogen!. Vincent heeft naast vermoeidheid geen last gehad van bijwerkingen en is al helemaal gewend aan het functioneren met een infuustas om zijn schouder. Ook kijken de kinderen er niet meer raar van op dat papa aan een slangetje vast zit. Het leven met ALS en het krijgen van de behandeling is nu onderdeel van ons leven geworden.Vincent bemerkt weinig verbeteringen ten opzichte van

ALS je tas gaat piepen "Papa, als je tas gaat piepen, dan gaat mama je helpen toch??" Het feit dat papa aan het infuus zit is inmiddels normaal geworden voor de kinderen. Soms vraag ik me wel eens af tot hoe ver de tolerantie van kleine kinderen gaat. Groeien zij gewoon mee in de situatie? Hoe veel begrijpen zij nu echt? En hoe ga je hier als ouder mee om? ALS is een van de meest invaliderende en degeneratieve ziektes die er bestaat. Tot op heden is er nog geen levensreddende behandeling gevonden. ALS de ziekte je niet binnen 2 tot 5 jaar doodt, dan wacht het vooruitzicht dat je ingemetseld wordt. Dit betekent dat patiënten volledig verlamd worden van hoofd tot teen terwijl hun verstand "normaal" blijft. ALS je mazzel hebt dan kun je als patiënt nog je ogen bewegen en op die manier een spraakcomputer besturen.  Hoe kan het dat patiënten met zo'n ernstige ziekte tegengewerkt worden in hun zelfbeschikkingsrecht? Hoe kan het dat een arts die de Eed van Hip