Posts

Posts uit oktober, 2017 tonen

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word Een monopolie is een marktvorm waarbij elke vorm van concurrentie ontbreekt. Kenmerkend voor een monopolist is dat deze alles zal doen om zijn monopolie te behouden, dat deze zich ongenaakbaar voelt, en dat deze denkt overal mee weg te kunnen komen. Zoals ik al eerder over heb geschreven is het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten in Nederland een monopolist. Dit centrum is namelijk als enige verantwoordelijk voor alles wat met ALS te maken heeft. Zo zijn zij verantwoordelijk voor diagnostiek, behandeling, onderzoek en trials. Geen andere organisatie mag zich in Nederland "bemoeien met" of"bekommeren om" ALS patiënten. Waarom is dit zo geregeld? Kan op deze manier wel objectief wetenschappelijk onderzoek worden verricht? Wordt de patiënt op deze manier wel goed behandeld? Wordt er op deze manier wel gekeken wat het beste is voor de patiënt of wordt er vooral gekeken naar wat het beste is voor de wetenscha

ALS woorden je tekort schieten

ALS woorden je tekort schieten In mijn leven heb ik nooit problemen met het vinden van woorden. Eigenlijk heb ik altijd wel wat te zeggen of te schrijven. Maar de laatste tijd schieten woorden regelmatig tekort... Sinds Vincent de diagnose ALS heeft gekregen voelen wij ons regelmatig eenzaam. Eenzaam met ons verdriet, eenzaam met onze angst en eenzaam omdat het leven van mensen om ons heen doorgaat behalve die van ons. Het schrijven van dit blog helpt ons om deze eenzaamheid te verminderen. Afgelopen donderdag is onze website en Facebookpagina "Right to try for Vincent" online gegaan. Lieve familieleden en vrienden hebben deze pagina's voor ons gemaakt en beheren tevens de stichting. Inmiddels hebben 17.231 mensen de website gezien en heeft onze Facebookpagina 49.037 mensen bereikt. Iedere dag ontvangen wij mooie woorden en donaties van zowel bekende als onbekende mensen. Daarnaast worden talloze acties opgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Zo verzamelen o

ALS we opnieuw hulp nodig hebben

ALS we opnieuw hulp nodig hebben Ieder mens krijgt te maken met leed in zijn of haar leven. De verdeling van dit leed is echter heel erg oneerlijk. Als ik hier teveel over nadenk dan voel ik onrust opkomen. De enige vraag die ik me dan kan stellen is: waarom?? Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen. 15 mei 2017 stond er een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was instappen. En dit hebben we gedaan.. Inmiddels zijn we 8 weken verder nadat de laatste druppels Penicilline G de arm van Vincent binnen druppelden. We dachten toen eindelijk wat rust te krijgen na een hectische periode.We kregen praktisch en logistiek gezien meer rust maar we konden helaas de rust in ons hoofd niet vinden. Het krijgen van deze behandeling geeft ons hoop. De hoop op meer tijd en wellicht een toekomst samen.. Maar iedere seconde van de dag gieren verschillende vragen in ons hoofd:  is deze hoop terecht??, blijft Vincent stabiel? Hoe gaat het nu verder? Wanneer je ho